Anderhalve week geleden is onze lieve D. op de intensive care van het WKZ beland na een heftige atypische koortsstuip. Daar wil ik een heleboel over schrijven, maar dat lukt nog niet zo. Het meeste lukt nog niet zo. Het hele gebeuren heeft veel impact op ons allemaal. Ze moest mee met de ambulance, er stond letterlijk een kamer vol mensen op ons te wachten op de Spoedeisende Hulp. De neuroloog die op was geroepen en naar binnen rende in haar gewone kleren. De anesthesist die erbij moest komen. Ze wisten niet precies wat het was. Ze bleven maar spierverslappers geven volgens het protocol. Ze kwamen steeds verder in het protocol. Er was een moment waarop ze eruit leek te komen, ons weer leek te zien. ‘U begrijpt dat we haar hier gaan houden,’ zei de kinderarts, en dat ze haar dan straks naar de kinderafdeling zouden verplaatsen. Er gingen mensen weg, de verpleegkundige was benieuwd hoe onze kinderen ons noemden, haar dochter en schoondochter kregen ook een baby. Toen ging het ineens weer slechter, kwam iedereen weer terug. Nog meer spierverslappers. Ze kwamen aan het einde van het protocol. Dat betekende dat ze haar in het perifere ziekenhuis niet meer goed konden helpen, maar het klonk alsof ze doodging. De anesthesist wilde naar de OK, waar hij ‘alles bij de hand had’. Ze had zoveel medicatie gekregen dat ze beademd moest worden. Ik mocht mee, in een speciaal pak. Ze legden haar op een speciale deken met warme lucht erin. Er was een speciaal team vanuit het WKZ onderweg. Iemand zei: ‘U hoort nu van alles, maar we vertellen het u zo, hoor.’ De kinderarts zei: ‘Moeder moet nu weg.’ De operatieassistente zei: ‘We gaan heel goed op haar passen.’ Intubatie schijnt akelig te zijn.
Ik moest op de gang wachten. Daar was M. inmiddels ook. Het team uit het WKZ arriveerde. ‘Bent u familie?’
‘De moeders.’
‘Ah. Ik ga er nu eerst heen en dan praat ik u zo bij.’
Weer wachten.
We mochten terugkomen. Gedoe met een folder over de kinder-IC, mijn ergernis dat M. nog steeds haar eigen telefoonnummer niet uit haar hoofd kent, iemand haalde alle kastjes overhoop op zoek naar een dun genoeg slangetje terwijl de mensen van het WKZ dat zelf bij zich hadden. De mededeling dat ze op dat moment niet in levensgevaar was. Dat was de hele avond nog niet gezegd, dus dat was fijn om te horen, maar de arts vertelde ook dat ze nu moesten gaan kijken wat dit was. Dat het best iets onschuldigs kon zijn, maar dat we ons absoluut niet hoefden te haasten als we naar het WKZ reden, want dat ze haar eerst in de CT-scan gingen leggen, hersenvocht gingen afnemen en wat al niet meer. Als ze dat op zaterdagavond ineens allemaal gaan doen, begrijpen leken ook wel dat het ernstig is. Weer afscheid van D. nemen. We mochten haar gerust een kus geven van de verpleegkundige, maar haar kleine hoofdje lag te diep tussen een soort stootkussens.
Naar huis. In een waas spullen pakken. Naar het WKZ rijden (M. reed), piekerend over hersentumoren omdat ze steeds moest overgeven. Eigenlijk geen idee of daar een link tussen is. Ze waren net op de IC, maar ze moesten nog van alles doen, dus we moesten weer weg, hebben wel iets van een uur zitten wachten in een of andere ouderkamer, telkens schrikkend van de geluiden die de koffieautomaat maakte. Er verscheen een vrouw in pyjama: ‘Ik schrik van jullie. Ik had niet verwacht dat hier iemand zou zijn op dit tijdstip.’ Alsof wij daar op dat tijdstip hadden willen zijn. Of ooit.
Uiteindelijk mochten we bij haar. Ik ben nog steeds enorm onder de indruk van de kinder-IC en de mensen die daar werken. Ze was in ieder geval ergens waar ze alles konden doen wat mogelijk was. We hebben vrijwel de hele nacht aan haar bed gezeten. Ze konden ons steeds op een puntje geruststellen. Ze hadden niets gezien op de scan. Het hersenvocht was ‘mooi helder’. Ze reageerde goed toen de medicatie iets werd verlaagd. Ondertussen lag ze daar aan tig snoeren en slangen en leek ze zowat te stikken als ze moest hoesten. De ambulancebroeder had bij ons thuis een dekentje meegegrist en dat hadden ze over haar heen gelegd. Ze had haar konijnendoek, ze zeiden steeds dat we haar mochten aanraken.
De volgende ochtend werd de medicatie weer verlaagd, en toen weer iets verhoogd omdat ze zo wakker werd dat ze de beademingsbuis eruit probeerde te werken. Later mocht ze alsnog van de beademing af. De artsen kwamen langs. ‘Ze lijkt de gunstigste kaart te hebben getrokken,’ zei de arts die haar was komen ophalen. En dat het toch een koortsstuip leek te zijn geweest. En dat ze dus niet wisten hoe het nu verder zou gaan. Kans op herhaling. Misschien gebeurt er nooit meer iets, misschien wel, misschien minder heftig, misschien niet, misschien toch een voorbode van epilepsie, kan allemaal. Dat blijf ik enorm ingewikkeld vinden. Het is voor mij allemaal sowieso erg beladen doordat ik ben opgegroeid met epilepsie in mijn nabije omgeving.
Ze is nog een paar dagen op een gewone verpleegafdeling geweest, waar ik een andere keer misschien nog wel meer over zal schrijven. Eerst viel ze steeds om, keek ze langs ons heen, huilde en jammerde steeds als ze wakker was. Dat was heel akelig, hoe vaak ze ook zeiden dat het door de medicatie kwam en dat het er verpleegkundig en neurologisch goed uitzag. We konden maar weinig met z’n vieren bij elkaar zijn, en ik en D. waren sowieso niet thuis. Het enige lachje van de dag was voor S. toen ze die zag op mijn telefoon. Ik was zo blij dat ik nog borstvoeding geef, dat was het enige wat haar nog een beetje leek te troosten, wat ze dan in ieder geval binnenkreeg. Ze wilde amper eten, al at ze wel voor het eerst van haar leven een Danoontje. Desondanks mochten we naar huis, met een speciale neusspray waar we ook een recept voor hadden gekregen, maar de verpleegkundige zei dat ze er altijd een meegaf, want ze kunnen je daar wel een recept voor geven, maar wat doe je dan als je ’m onderweg naar huis al nodig hebt, dacht zij dan altijd. Goedbedoeld, maar niet wat je wilt horen. Daarnaast is de neusspray slechts voor alvast, zoals S. ergens heeft opgevangen: ‘Als D. weer een koortsstuip krijgt: druppeltjes geven en de ambulance bellen!’ Ze heeft het zien gebeuren en was totaal van slag. Het enorme schuldgevoel naar haar toe.
De onzekerheid thuis. Hyperalert bij elk geluidje, elke beweging. De enorme stress toen we lazen dat je bij spoed wel wordt geholpen, maar je je dan binnen 14 dagen alsnog moet kunnen identificeren om de zorgkosten vergoed te krijgen. D. had nog geen ID-kaart. Afgesnauwd worden als je in paniek de ziekenhuizen belt om te informeren wat je daarmee moet, terwijl je alleen maar wilt voorkomen dat er torenhoge rekeningen op je mat ploffen. Zo ongeveer huilen aan de telefoon als iemand zegt dat ze echt wel begrijpen dat dat niet altijd zomaar op stel en sprong geregeld kan worden en dat ze nog nooit heeft meegemaakt dat ouders ineens rekeningen krijgen. Horen hoe een verpleegkundige je nog net even voor het ophangen belachelijk maakt omdat je ook maar meteen vroeg of je de pleister op D.’s rug eraf mag halen. Huilen omdat je toch niet weet hoe groot het gat is dat daaronder zit. De dagen daarop was D. moe en moest ze nog veel hoesten, kokhalzen en soms overgeven. Extra naar omdat ze voor en tijdens de stuip ook zoveel had overgegeven. Uiteindelijk heeft M. zelfs nog de huisartsenpost gebeld om te overleggen. Daar reageerden ze begripvol en bevestigden ze dat het nog van de beademingsbuis kon komen.
De maandag daarop ging ze weer naar de crèche. Moeilijk om haar daar achter te laten, terwijl ik weet dat ze haar heus wel goed in de gaten houden daar. Van werken is tot nu toe maar weinig gekomen. Een week helemaal niets. Nu nog steeds geen concentratie. Ik neem voorlopig geen nieuwe dingen aan. De reacties van mijn opdrachtgevers hebben me enorm geraakt, ze zijn de beste. Hun woorden, hun bloemen zelfs in een geval, hun begrip. Alles kan worden uitgesteld of teruggegeven, geen probleem. Geen werk betekent geen geld, dus ik hoop weer snel meer te kunnen doen, maar dat helpt allemaal wel een beetje. Net als alle appjes en hulp van anderen. We zijn niet alleen.
Nu is ze weer verkouden. Andere geluidjes, andere redenen om elke keer recht overeind te schieten in bed. Wat als ze nu weer koorts krijgt? De doemscenario’s rond het coronavirus. Wat als de IC’s vol komen te liggen en ze precies dan… Dat heeft geen zin. We moeten er maar het beste van hopen. De ondeugende uitdrukking in haar ogen is weer terug. Ze klimt op de speelgoedbak, op de trap als ze de kans krijgt. We kunnen haar lieve stemmetje weer horen (ook al zegt ze nog niet veel meer dan ‘huuuuu’,’bah’ en heel af en toe ‘mama’). Hoe ze aap gebaart, god, zelfs hoe ze elke dag opnieuw mijn mouw vastpakt met een hand vol stroop of pindakaas. We horen bij elkaar.
